Andrea Anne del Rosario ــ
30 Abril 2019 - 420k
- 1k
- 870
Ang pundasyon sa pakikipaglaban sa kabulagan (ffb): mga espesyal na kaganapan at programa ay nagtatatag ng isang komunidad para sa mga taong may mga minanang retinal disease
Andrea Anne del Rosario ــ
30 Abril 2019 
Ang Maikling Bersyon: The Foundation Fighting Blindnessnagbibigay ng impormasyon, suporta, at mga mapagkukunan para sa mga Amerikano diagnosed na may minana retinal sakit. Altruistic FFB kawani at mga boluntaryo dumating nang sama-sama na itaas ang pera at kamalayan sa ngalan ng mga may kapansanan sa paningin upang ipaalam sa kanila ang mga ito ay hindi nag-iisa. Mapagkawanggawang organisasyon ay nagho-host fundraising mga kaganapan, mga medikal na kumperensya, at mga social galas sa buong US at pondo ng pananaliksik laboratoryo sa paghahanap ng isang lunas para sa mga degenerative retinal sakit. Since 1971, ang Foundation ay itataas ng higit sa $ 700 milyong papunta nagpabalik sa paningin ng milyon-milyong mga tao. Sa paglipas ng taon, ang Foundation Fighting Blindness ay binuo ng isang masikip-mangunot komunidad na nakatuon sa pagbuo ng treatment at, sa huli, sa paghahanap ng isang lunas para sa mga minana retinal sakit. Ang pagsali ranggo ng FFB ay isang mahusay na paraan upang mag-ambag sa paggawa ng mabuting bagay habang nakakamit taong may Pampasigla mga kuwento tungkol sa overcoming paningin pagpapahina.
Sa kolehiyo, tayo ay nakikipag-hang-out poolside kapag isa sa mga kaibigan ko blurted out, "Sa tingin ko ako mawala ang aking paningin." Sinabi niya gusto niya napansin ang isang itim na spot sa kanyang paningin sa isang linggo na ang nakakaraan. "Akala ko gusto itong pumunta ang layo ngunit... Ito ay nakakakuha ng mas malaki."
Wala akong nasabi. Namin sa aming mga unang bahagi ng 20s. Mga bagay tulad ng pagkabulag ay hindi mangyayari sa amin. Ako ay walang ideya kung ano ang sasabihin upang aliwin siya, kaya ko lang ipaalam sa kanya makipag-usap. Siya vented para sa isang habang ang tungkol sa kung paano pagkabulag magbabago ang kanyang buhay. Isa sa kanyang mga pinakamalaking mga alalahanin ay ang kanyang buhay pag-ibig. Hindi niya gusto ay nagkaroon ng isang pang-matagalang relasyon at nag-aalala siya ay hindi kailanman gagawin kung mawawala ang ilan o lahat ng kanyang paningin.
Sa kabutihang palad, takot ng aking kaibigan ay hindi dumating sa pagbubunga. A coupleweeks mamaya, isang doktor sinabi sa kanya ang itim na spot ay sanhi ng malubhang migraines. Walang bagay ay mali sa kanyang paningin.
Yaong nakaharap degenerative pagkabulag ay maaaring huwag mag-hiwalay at natatakot, tulad ng aking kaibigan ginawa, ngunit may mga maraming mga mapagkukunan na nag-aalok ng impormasyon, pag-unawa, at pag-asa. Pagsali sa isang network ng mga tao na suporta na may parehong diagnosis ay maaaring maging isang malakas na paraan upang worktoward emosyonal at pisikal na pagbawi.
Ang Foundation para sa Labanan Blindness ay nagsisilbi bilang isang nagkakaisang prente forthe higit sa 10 milyong mga Amerikano na minana retinal sakit (IRDS). Ito charitableorganization pondo ng pananaliksik sa mga potensyal na paggamot at din ay nagbibigay ng mga mapagkukunan para sa mga kalalakihan, kababaihan, at mga bata pagharap sa pagkawala ng paningin. Ultimate layunin Foundation ay upang makahanap ng lunas para degenerative retinal sakit.
Ang FFB ay ang pinakamalaking nongovernmental pundasyon ng mundo sa suporta ng retinal sakit pananaliksik.
Ang isang grupo ng mga pamilya itinatag ang hindi pangkalakal noong 1971 dahil sila nadama madamdamin tungkol sa pagtulong sa kanilang mga mahal sa buhay makaya sa IRDS. Kinuha nila ito sa kanilang mga sarili upang gumawa ng pagkilos, primarilyby pagpopondo research.After dekadang pagtitiyaga at pamumuhunan, ang FFB ay ginawa dakilang strides sa pananaliksik at pagbuo ng potentialtreatments kabilang ang umuusbong na gene, stem-cell, at drug therapy.
Kung ikaw ay interesado sa mga mapagkukunan para sa mga bagong na-diagnose o mga personal na kuwento ng pag-asa , ang FFB providesa malakas na sistema ng suporta upang ipaalam sa at paunlarin ang bulag na komunidad.
Bukod pa rito, ang Foundation ay may dose-dosenang mga rehiyonal na tanggapan na ayusin ang inspirational at pang-edukasyon na mga kaganapan sa buong country.You maaaring makahanap ng isang lokal na kabanata sa iyong estado at sumali sa isang grupo nakatuon sa pagtataas ng mga pondo, kamalayan, at supportive programa para sa mga taong may Choroidermia, Stargardt Sakit, macular pagkabulok, at iba pang mga retinal sakit.
"Ang mga tao pakiramdam mas mahusay na kapag maaari nilang maging bahagi ng kanilang sariling paggaling," sabi ni Rhea Farberman, Senior Director ng Communications at Marketing sa Foundation. "Kami ay nagbibigay ng isang pakiramdam ng pagkakaroon ng komunidad para sa mga taong may minana retinal sakit makuha ang suporta at impormasyon na kailangan nila."
"Ako ng isang bahagi ng Orlando Kabanata mula noong unang bahagi ng 1990 at nagkaroon ng pagkakataon upang bumuo ng ilang mga mahusay na mga pagkakaibigan sa loob ng kabanata sa mga nakaraang taon," sinabi Dan Day, Pangulo ng FFB Orlando Kabanata.
Fundraising & Fellowship sa Vision Paglalakad & Dinners sa Dark
Ang FFB naghihikayat sa pakikilahok ng komunidad sa mga kaganapan gaganapin sa buong bansa. VisionWalks , kabilang sa mga pinaka-popular na mga kaganapan, tulungan ang mga charity itaas ang sapat na dami ng pera para sa pananaliksik sa mga minana retinal sakit. Sama-sama, ang Foundation ay naka-host sa paglipas ng 19,000 paglalakad sa nakalipas na 11 taon at itataas tungkol sa $ 43 milyon sa mga kaganapang ito family-oriented.
VisionWalks magaganap sa higit sa 40 lungsod sa US, at ang distansya saklaw mula 1k na 5k. Kung naghahanap ka para sa isang malusog at altruistic paraan upang gugulin aday, maaari kang sumali FFBout sa sikat ng araw at maglakad sa tabi ng may kapansanan sa paningin mga indibidwal at ang kanilang mga mahal sa buhay.
Minsan ang pagpapakita ng iyong suporta para sa isang mahal sa isa ay maaaring maging kasing dali ng pagpunta sa hapunan. Kainan sa Dark nagbibigay sa mga tao ng pagkakataon na makaranas ng kung ano ito ay tulad na maging bulag para sa isang gabi. Sa mga espesyal na okasyon, mga dadalo ay nakapiring na may light-blocking mask at dapat mag-navigate ang kanilang pagkain nang walang kawalan ng kakayahang makita ang kahit ano. Maraming mahanap ito kapansin-pambungad na karanasan firsthand ang mga hamon mukha sa pamamagitan ng mga bulag na komunidad.
- Ang kahalagahan ng pagsasabi ng hindi sa dating mundo
- Inuuna ng iyong tagapamagitan ang kaligtasan at paghuhusga kapag nagpapakilala sa mga singles ng uk sa isat isa
- Si Dr. Aline ay isang lisensiyadong psychologist at therapist ng sex na naggiya sa mga mag-asawa na may init at karunungan
Kainan sa Dark kaganapan taasan ang pera at kamalayan nang sabay-sabay - at ito ay mahusay na masaya, masyadong. Mula alak at keso tastings sa paningin symposium, ang Foundation ay nagho-host ng maraming mga kaganapan fundraising upang ipaalam sa at nagbibigay-aliw mga tao.
Sa FFB mga kaganapan, mga kasapi ng komunidad lumabas upang suportahan ang mga taong may paningin pagpapahina. Dadalo magbahagi ng personal na kuwento, matugunan kagila-tao, at lumikha ng isang malakas na network nilalayong makatulong sa mga nakaharap minana retinal diseases.You maaaring makahanap ng isang FFB kaganapan na malapit sa iyo dito.
"Ang mga tao na nais upang matulungan," Rhea naipaliwanag. "Ang bawat tao'y sa kaganapan nakakaalam ng isang tao struggling sa pagkawala ng paningin. Minsan ang diagnosis ay dumating ng maaga sa buhay, at ito talaga pulls sa iyong matinding damdamin. "
Pagsuporta 20+ Patuloy na klinikal na pagsubok sa Paghahanap ng isang gamutin
Ang FFB suporta na magagamit komunidad upang pondohan ang klinikal na pagsubok at advance laboratoryo pananaliksik sa degenerative pagkawala ng paningin. Ang organisasyon ay may enabledmore sa 20 klinikal na pagsubok at pinopondohan higit sa 100 mga research grant para sa mga potensyal na treatment.
"Kami ay pagkuha ng isang proactive papel sa paghahanap para sa isang lunas para sa mga tao na may minana retinal sakit," Rhea sinabi. "Sa nakalipas na 46 taon, na binuo namin ng isang katawan ng pananaliksik at ginawa madiskarteng mga pamumuhunan sa promising pananaliksik upang makahanap ng lunas."
Bawat iba pang mga taon, ang FFB rallies-sama para sa mataas na inaasahang VISIONS conference. Ang mga tao mula sa buong mundo magtipon upang malaman ang tungkol sa groundbreaking paggamot at iba pang mga paraan upang makaya sa pagkawala ng paningin.
Ang FFB ni kumperensya bigyan dadalo ng pagkakataon upang makita kung ano ang pag-unlad ay posible. Sa isang Story of Hope, Becky Andrews sinabi ng kanyang mga paboritong FFB momentcame sa panahon ng isang VISIONS conference. "Natatandaan ko pumapasok ang sayaw at nakakakita ng Gordon at Lulie Gund out sa dance floor tumatawa at pagkakaroon kaya magkano masaya," sabi niya. "Sa sandaling iyon, kinikilala ko na ang buhay ay magiging lamang fine pati na Nawala ko ang aking paningin."
"Nais kong upang matugunan ang iba pang mga tao tulad ng aking sarili at matuto nang higit pa tungkol sa mga mapagkukunan para sa mga taong may paningin paningin, at iyon ang kung paano ko nahanap ang Jacksonville FFB kabanata." - Adriann Keve, FFB Chapter President sa Jacksonville
Sa paglipas ng taon, ang FFB ay nakatulong sa maraming mga advancements sa laboratoryo pananaliksik, kabilang ang pagkakakilanlan ng higit sa 250 mga gene na naka-link sa retinal sakit. Sama-sama, sila itataas $ 700 milyong dolyar patungo sa pagbuo ng isang lunas.
Maaari kang sumali sa labanan sa pamamagitan ng pagiging isang Foundation Volunteer o paggawa ng isang donasyon sa FFB. "Donors gawin itong lahat ng mangyayari sa pamamagitan ng kanilang pagkabukas-palad," Rhea sinasabi sa amin. "Ang pag-unlad na ginawa namin ay dahil sa kanila."
Kawani, mga boluntaryo, nagkaloob ng pagkokonekta at mga mananaliksik Ibahagi ang isang Karaniwang Layunin
Ang Foundation Fighting Blindness fosters isang komunidad kapaligiran sa gitna ng mga miyembro ng kawani, mga boluntaryo, donors, at mananaliksik na nakatuon sa paglaban againstinherited retinal sakit. Batay sa Columbia, Maryland, ang FFB nagpapatakbo ng isang pambansang kampanya na kinasasangkutan ng libu-libong mga tao.
Ang FFB staffrise ang hamon ng paghahanap ng lunas para sa IRDS na may sigasig at dedikasyon. Maraming mga miyembro ng kawani at mga boluntaryo sumali sa FFB dahil alam nila isang tao na nakaharap sa isang minana retinal sakit. Isa man itong isang minamahal pagharap sa kapansanan sa paningin o maaaring sila mismo ay nasa panganib, ito ay isang malalim na personal na dahilan para sa lahat ng mga kasangkot.
Ang FFB nagho-host conference, galas, fundraisers, at iba pang mga kaganapan sa isang nagkakaisang show ng suporta.
Ang papel na ginagampanan ng mga Foundation ay upang mapadali ang pagkilos at pag-isahin regional offices supporters.The samahan ayusin ang mga lokal na mga kaganapan na magdala ng mga bagong tinig sa sanhi at bumuo ng suporta para sa mga mahahalagang laboratoryo ng pananaliksik.
"Ang aming layunin ay upang ilagay ang ating sarili sa labas ng negosyo," Rhea sinabi. "Kami ay labis na maipagmamalaki ng mga trabaho ginagawa namin at masaya na maging bahagi ng isang organisasyon na paggawa tulad ng isang positibong pagkakaiba sa buhay ng mga tao. Ang ginagawa natin trulylife-changing para sa mga tao. "
FFB: Nangungunang ang Way Patungo Paggamot at Pagbawi
Sa kabutihang palad, ang aking kaibigan ay hindi mawalan ng kanyang paningin, ngunit alam ko ito ay lubos na makahulugan sa kanya upang magkaroon ng kaibigan na sumusuporta sa kanya (at kumilos bilang kanyang wingmen seeing-eye) kung siya had. Kapag nakaharap ng isang nakakatakot na diagnosis, tulad ng pag-asam ng pagkawala ng iyong paningin, ito ay isang mahusay na kaginhawahan upang malaman na hindi ka nag-iisa sa iyong pakikibaka. Minsan na marami-kailangan ng suporta ay nagmumula sa isang mabuting kaibigan, at kung minsan ito ay nagmumula sa isang organisasyong likethe Foundation Fighting Blindness.
Ang FFB ni kawani, mga boluntaryo, at donor magtulungan upang mapabuti ang mga buhay ng mga milyon-milyong mga bulag na tao sa US.
Ang Foundation ay nagastos sa 40 taon empowering mga diagnosed na may minana retinal sakit at pagbuo nakakagamot solusyon sa kanilang ngalan. Maraming mga makabagbag-puso mga indibidwal dumalo FFB mga kaganapan at kumperensya upang malaman kung paano gumawa ng isang makabuluhang epekto sa paglaban sa degenerative eyediseases.
Bilang isang kabuuan, ang FFB ay nagbibigay ng isang pare-pareho, kaalaman, at may empatiya support system upang makatulong sa mga tao na may retinal sakit (at ang kanilang mga mahal sa buhay) mula sa diagnosis sa pagbawi. Naghahanap patungo sa hinaharap, ang inspirational groupcontinues sa rigorously ituloy ang karamihan sa mundo cutting-edge na pananaliksik sa pag-asa ng paghahanap ng lunas.
"Gamit ang pag-unlad na ginawa sa 46-taong kasaysayan ni FFB, maaari naming ngayon ang isang oras kapag ang diagnosis ng isang minana retinal sakit ay hindi ang katapusan ng pag-uusap," Rhea sinabi. "Ang mga doktor ay magagawang sabihin 'Narito ang mga paggamot na makukuha.' At cansee natin na darating sa susunod na mga dekada. "
